Sclérose en plaques SEP – Témoignage aidant – Claire « Mon frère et moi travaillons à temps plein »

« Mon frère et moi, nous travaillons à temps plein. Si nous pouvons le faire c'est parce que nous nous répartissons équitablement les tâches […] nos employeurs sont au courant de nos situations. »

Claire et son frère sont aidants auprès de leur mère atteinte de sclérose en plaques (SEP). Elle partage avec nous son quotidien d’aidante, les dispositifs dont elle a pu bénéficier et ses souhaits pour l’avenir.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m'appelle Claire, j'ai 28 ans. Je suis animatrice de réseaux de solidarité au Secours catholique. J'ai fait des études d'assistante de service social. Je suis en couple mais je n'ai pas d'enfants. Depuis deux ans je vis avec ma mère Joëlle qui a 57 ans et mon frère Hilaire, qui a 27 ans. Nous avons décidé de venir vivre auprès d'elle avec mon frère et ma sœur, au début, suite au décès de notre papa qui était son mari et son aidant au quotidien. ​​Notre petite sœur ne vit pas très loin de la maison. Nous avons décidé ensemble que c'était bien qu'elle puisse vivre sa vie ailleurs et n'aie pas a porté le rôle d'aidante au quotidien. Elle se lance dans une activité de maraîchère mais nous aide dès qu'elle peut. Ma mère a une sclérose en plaques depuis l'âge de 18 ans. Jusqu'à il y a huit ans environ les conséquences de la maladie étaient peu handicapantes, elle ne pouvait pas marcher de trop longues distances, se fatiguait vite et avait des difficultés pour écrire mais le reste fonctionnait. Son état s'est dégradé très rapidement à la suite de plusieurs crises d'épilepsie. Aujourd'hui elle a perdu l'usage de la marche, elle parle très peu, a des problèmes de mémoire, ne peut pas effectuer seule tous les gestes du quotidien. C'est pourquoi elle a besoin constamment de quelqu'un à ses côtés.

Comment conciliez-vous votre travail et votre rôle d’aidante ?

Mon frère et moi, nous travaillons à temps plein. Si nous pouvons le faire c'est parce que nous nous répartissons équitablement les tâches. C'est aussi grâce aux aides à domicile qui sont présentes tous les jours week-end compris de 9 h à 19 h. Une infirmière vient le midi et le soir pour préparer les médicaments. Nous prenons le relai à partir de 19 h pour donner le dîner, les médicaments, laver les dents et coucher notre mère. Nous nous relayons une semaine sur deux avec mon frère pour s'occuper de notre mère le soir en semaine et le week-end. Nous avons aussi un étudiant qui vit avec nous en logement contre service et s'occupe de notre mère deux week-ends par mois. Une amie de notre mère vient tous les lundis soir prendre le relais du repas et du coucher pour passer un moment avec elle.

Ensuite, nous nous répartissons la gestion de la maison et de l'administratif. Je m'occupe des questions médicales, les rendez-vous médicaux, les visites des amies, le lien avec les aides à domicile, les infirmières. Hilaire s'occupe des démarches administratives et financières. Chacun son truc mais on peut s'entraider aussi par moment !

Si nous arrivons à concilier les deux c'est aussi parce que nous prenons du temps pour nous, pour nos loisirs, nos amis... il faut veiller à trouver le bon équilibre. Pour ne pas avoir l'impression de manquer de temps pour soi et s'épuiser

De plus, nos employeurs sont au courant de nos situations. Ma manager est vigilante lorsqu'elle me sent fatiguée. Elle me questionne régulièrement sur ma situation familiale. Je n'ai pas d'aménagement spécifique avec mon travail mais ils connaissent ma situation et je peux bénéficier d'une certaine souplesse. S’il y a une urgence, un rendez-vous ils me laissent partir si besoin.

De quelles aides bénéficiez-vous ou avez-vous bénéficié ?

Nous n’avons pas ressenti le besoin de mobiliser les dispositifs légaux existants à destination des aidants, car notre organisation ne nécessite pas que nous prenions des congés supplémentaires. Comme dit précédemment, les aides dont nous bénéficions sont les aides à domicile dont une majeure partie est financée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) comme prestation de compensation du handicap (PCH). Nous payons le complément. Nous avons aussi été aidés financièrement pour aménager le logement (rampes d'accès, lit médicalisé, lève-malade, salle de bain adaptée) Il y a la présence deux fois par jour des infirmières qui aident dans la gestion des médicaments et peuvent s'occuper d'autres soins ponctuels si besoin.

Les autres aides humaines sont les amies de maman qui sont toujours très présentes. Elle a deux amies qui viennent la voir tous les lundis après-midi, une tous les lundis soirs, le mercredi elle a la visite d'une personne pour lui apporter la communion car elle est très croyante, deux amies viennent prier avec elle le vendredi après-midi. Une amie vient la voir le samedi après-midi. Elles font des balades, discutent, cuisinent, lisent des livres selon leurs envies. C'est très précieux pour notre mère et pour nous !

Enfin, nous avons l'étudiant en logement contre service qui est bien présent et nous relaye deux week-ends par mois. Je suis aussi accompagnée par une psychologue.

De quelles aides ou de quoi auriez-vous besoin ?

Nous avons beaucoup de chances d'être bien entourés, d'avoir un cadre de vie qui nous facilite les choses malgré les difficultés. De plus, l'âge et la pathologie de notre mère nous permettent d'avoir des aides importantes de la MDPH. Je sais que les aidants de personnes âgées, de personnes ayant des pathologies non reconnues comme des handicaps ne bénéficient pas d'autant d'aides. C'est très important dans ces situations de ne pas être seul, de sentir qu'il y a des personnes autour à qui demander de l'aide, qui peuvent prendre le relai si besoin. C'est important de pouvoir parler et ne pas laisser une souffrance, une fatigue psychique s'installer.

Comment peut-on améliorer la prise en compte du rôle des aidants aujourd’hui ?

C'est important que tous les aidants aient un réseau d'entraide à proximité. Si ce n'est pas la famille ou des amis, il faut qu'il y ait un relai par des associations ou des institutions. Un aidant ne peut pas tenir seul.

Je trouve ça bien aussi de valoriser ce rôle d'aidant, par la rémunération si besoin, par ce partage de témoignage, en valorisant les compétences développées par les aidants en particulier lorsque cette situation les éloignent de l'emploi.

Quelque chose de plus à nous partager ? Une passion ? Une citation ? Une œuvre ?

Je ne connais pas beaucoup de citation hormis celle de Antoine de Saint Exupéry :

« Si tu diffères de moi mon frère loin de me léser tu m'enrichis. »

Et ça rejoint ma passion, de découvrir d'autres personnes bien différentes de moi, en particulier ceux qui traversent des épreuves. C'est très enrichissant de rencontrer des personnes qui traversent des épreuves et de voir comment elles trouvent les ressources pour finir par en faire une force.

Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?

Merci de partager la voix des aidants, ce sont de beaux témoignages d'entraide souvent familiale et ce sont des expériences très riches en apprentissage.

Merci Claire pour votre témoignage.

Si vous aussi, vous souhaitez témoigner de votre expérience d’aidant au travail, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com

Pour toutes vos questions pour mieux concilier maladie et travail, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit)

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