Les maladies chroniques ou les traitements médicamenteux lourds peuvent parfois engendrer des conséquences invisibles, qui impactent la vie professionnelle des personnes : il peut s’agir d’une fatigue anormale ou asthénie, de douleurs, de troubles physiques ou encore de troubles cognitifs tels que des troubles de la mémoire ou de la concentration.
Vous êtes nombreux à vous demander comment les gérer au quotidien ? Comment mieux vivre avec ?
C’est pourquoi nous vous proposons un dossier spécial sur le sujet, avec aujourd’hui un premier focus sur la fatigue. Un article collaboratif puisque plusieurs patients y partagent leurs « trucs & astuces » !
De quoi parle-t-on ?
L’asthénie* est une fatigue anormale. On parle d’ « une fatigue anormale » quand une fatigue importante, voire de l’épuisement, sont présents et qu’ils perdurent malgré un bon sommeil et un repos. Cette asthénie peut être passagère et réactionnelle (après un effort, lors d’un surmenage, pendant une infection brève…) ou durable, en lien avec une maladie chronique ou une souffrance psychique. Elle peut être limitante et freiner dans l’accomplissement de ses tâches quotidiennes. Cette fatigue physique peut également se coupler d’une fatigue mentale.
Des maladies chroniques peuvent engendrer ce type de fatigue (cancers, maladies cardiovasculaires, maladies neurologiques, maladies auto-immunes, endocriniennes, maladies infectieuses chroniques…) tout comme certains traitements (chimiothérapie, sédatifs, antidépresseurs, immunosuppresseurs, antalgiques, antihistaminiques, traitements contre l’hypertension…) Comment composer avec cette fatigue au quotidien dans l’environnement de travail ?
Quelles solutions ?
Une bonne hygiène de vie
Retrouver un équilibre passe par une bonne hygiène de vie, c’est-à-dire : un poste aménagé, une alimentation équilibrée tout au long de la journée, un sommeil réparateur et de l’activité physique régulière adaptée et modérée. Pendant les traitements et après (dans le cadre d’un cancer par exemple) il est plus que recommandé d’effectuer de l’activité physique modérée et adaptée, quotidiennement pour entretenir ses capacités physiques et renforcer ses défenses immunitaires.
« Je peux avoir des périodes de fatigue extrême liée à la maladie. Mes clés pour m’aider au quotidien ? Une hygiène et un rythme de vie “irréprochables”. Une alimentation très saine, le yoga, des soins de supports alternatifs, beaucoup de repos (physique et mental). »
Pauline, slasheuse consultante et chargée de développement commercial, atteinte d’endométriose.
Un environnement de travail adapté
Suite à une longue période d’absence induite par une maladie, préparer son retour au travail, et notamment envisager qu’il puisse être différent, et que la fatigue puisse être très présente surtout au début est important. Vous pouvez en discuter avec votre employeur et/ou le médecin du travail pour l’informer des conséquences immédiates des traitements et de la maladie. Celles-ci ne seront pas forcément permanentes mais c’est important de prendre du temps pour se remettre et composer avec ces conséquences. La visite de pré-reprise permet de mettre en place un aménagement spécifique, avec les recommandations du médecin du travail et l’accord de l’employeur. Le temps partiel thérapeutique peut être une solution pour une reprise progressive.
Pour une personne atteinte de maladie chronique invalidante, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut permettre de prendre en considération ces difficultés sur le plan professionnel. Elle peut voir par exemple avec son employeur et le médecin du travail pour mettre en place des horaires flexibles, adaptés à sa situation et à sa fatigue. Si le temps complet n’est pas possible, elle peut disposer d’un temps partiel thérapeutique par prescription médicale (du médecin traitant) sous réserve de ses droits aux indemnités journalières (avec l’accord de l’employeur et du médecin-conseil) ou d’une invalidité (mise en place avec la caisse primaire d’assurance maladie). C’est important de faire attention à sa fatigabilité et d’y sensibiliser son employeur. La fatigue peut être entretenue par l’environnement de travail s’il n’est pas adapté, celui-ci pouvant causer des fatigues réactionnelles.
Magalie est atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde (1) depuis cinq ans, ainsi que d’une dilatation des bronches. Actuellement elle est sous traitement pour les deux pathologies, notamment avec un traitement d’antibiotiques et d’immunosuppresseurs par perfusion en hôpital de jour tous les mois, ce qui la fatigue beaucoup. Après un long arrêt maladie et une reprise en temps partiel thérapeutique, elle bénéficie d’horaires suffisamment flexibles lui permettant d’adapter ses heures de travail à son asthénie. Elle peut également être en télétravail un jour par semaine.
Sophie, quant à elle, doit faire face à une asthénie quotidienne, des douleurs articulaires, le syndrome des jambes sans repos, des troubles de la concentration et de la mémoire, du fait de sa maladie et de ses traitements. Elle a dû interrompre son activité de fleuriste, trop physique et est en recherche de solutions pour reprendre une activité professionnelle adaptée. Elle a notamment fait une demande de RQTH.
Si l’on a un projet, l’entrepreneuriat peut également être une solution si l’on souhaite être son propre patron et gérer les conséquences de votre maladie à sa manière et à son rythme. Par exemple, Pauline, atteinte d’endométriose, s’est mise à son compte pour avoir la flexibilité et le rythme de travail qui conviennent à sa maladie chronique. Elle est libre d’adapter son emploi du temps et ses missions, sans pression. C’est aussi le choix d’Axelle qui a fondé Mapatho.
Une organisation différente
Selon les conséquences de sa maladie ou de ses traitements, les besoins peuvent être différents. Chacun ressent la fatigue à sa manière. L’important est de trouver l’organisation qui correspond à ses propres besoins. Pour cela, il est nécessaire de connaître ses limites et les exigences de son poste, de son environnement de travail afin de s’y adapter (horaires flexibles, pauses régulières, emploi du temps sur-mesure…). Après une journée de travail, a-t-on encore assez d’énergie pour effectuer les tâches du quotidien ? Connaître ses prédispositions à l’asthénie nécessite d’analyser son organisation au quotidien : savoir ce qui nourrit / ce qui fatigue. Cela permettra de mieux se connaître, de connaître son fonctionnement pour pouvoir ainsi donner le meilleur de soi-même, en s’appuyant sur des outils destinés à améliorer la qualité de vie au travail et qui permettront d’économiser son énergie.
« J’ai dû faire face à un échappement thérapeutique pendant trois ans, mais le pire est désormais derrière moi. L’important pour moi, c’est d’écouter mon corps. Dès le départ, j’ai bénéficié d’une RQTH. Reprendre en temps partiel thérapeutique n’a pas été facile au début, car il fallait retrouver un dynamisme intellectuel et physique. Je travaille maintenant à temps complet »
Magalie, assistante sociale, atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde (1)
Marlène est assistante communication dans une grande entreprise. En totale transparence, elle a pu bénéficier d’un poste totalement aménagé, d’un point de vue ergonomique et des horaires, afin de limiter son asthénie quotidienne.
« Le plus important aujourd’hui : avoir un rythme de vie très cadré. Malheureusement on ne peut pas trop faire d’écart, sans quoi on le paie derrière. C’est une vie plutôt calme, cela change du rythme que je pouvais avoir. J’ai dû réapprendre à faire autrement. À ralentir, à ne pas trop en faire. Quand on projette quelque chose d’ambitieux, il faut prévoir le double temps pour se reposer. »
Marlène, assistante communication, atteinte du syndrome de Li-Frauméni (2)
Patrick, lui, travaille dans le secteur bancaire et est souvent face à des clients. Il est atteint d’une maladie auto-immune : le neurolupus (3). De par ses traitements quotidiens et leurs effets secondaires, l’asthénie est présente au quotidien et il la gère comme il peut. Pour lui c’est important de sensibiliser son entourage personnel et professionnel à sa maladie, aux risques engendrés par cette fatigue et à la gestion permanente de cette fatigue pour ne pas arriver à un point trop haut de difficultés à gérer. Cela lui a permis d’adapter son poste avec son équipe et de trouver des arrangements en interne.
Un suivi et une adaptation réguliers
Les personnes malades sujettes à l’asthénie peuvent se faire accompagner par l’organisme de santé au travail (médecin, infirmier, psychologue…) par les équipes de l’entreprise (ressources humaines, mission handicap, managers….) et par des professionnels en dehors de l’entreprise : psychologue, ergothérapeute, ergonome, coach, services proposés par la mutuelle, soins de support… afin de trouver des solutions adaptées à leurs propres situations.
Avec l’entreprise et la médecine du travail c’est primordial d’avoir des rendez-vous et un suivi régulier (qui par ailleurs est prévu dans la loi pour les personnes travailleurs handicapés) des tâches et de ce qui peut engendrer des situations de handicap, pour ne pas surcompenser inutilement et créer de la fatigue supplémentaire. D’autant que cela peut évoluer dans un sens ou dans l’autre selon la maladie et c’est important de pouvoir toujours répondre à ses besoins s’ils sont amenés à évoluer.
« J’essaye de me gérer au maximum pour diminuer la fatigue. De limiter les sources de stress pour limiter les poussées et les douleurs qui vont avec. J’ai la chance aussi d’être bien entouré, ce qui est très important pour ne pas se sentir trop seul dans ce combat. »
Patrick, conseiller clientèle pour un grand groupe bancaire, atteint de neurolupus (3).
Gérer sa fatigue au quotidien n’est pas une mince affaire, mais en analysant les situations et en communiquant et se faisant accompagner, il est possible de prendre en considération cette fatigue et de continuer ou reprendre une activité professionnelle adaptée de manière progressive.
Un grand MERCI à Magalie, Marlène, Patrick, Pauline et Sophie qui ont accepté de témoigner et de partager leurs expériences ! De la même manière, la semaine prochaine nous parlerons des troubles cognitifs : “stay tuned” ;)
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Concilier maladie et travail au sein de votre entreprise est possible. Wecare@work, forte de son expertise dans l’accompagnement du retour au travail, propose un certain nombre de services en ligne (coaching et accompagnement psychologique compris) pour les entreprises et les collaborateurs. Nous proposons également un bilan de compétences et un accompagnement à l’entrepreneuriat pour les particuliers. Chaque jour nous accompagnons des salariés et des entreprises sur le sujet de la maladie au travail, et nous pouvons vous accompagner à votre tour et vous proposer des solutions adaptées à votre entreprise. Si vous souhaitez en parler, c’est simple comme bonjour@wecareatwork.com
* source : l’asthénie ameli.fr
(1) La polyarthrite rhumatoïde : c’est une maladie inflammatoire chronique des articulations évoluant par poussées. C’est une maladie auto-immune, qui se caractérise par la fabrication d’auto-anticorps dirigés contre la membrane synoviale des articulations. Les traitements sont nécessaires pour limiter l’atteinte progressive de nouvelles articulations. (Source : ameli.fr)
Pour plus d’informations médicales, retrouvez la boîte à outils Mapatho sur la polyarthrite rhumatoïde.
(2) Le syndrome de Li-Frauméni : Le syndrome de Li-Fraumeni (LFS) est un syndrome rare de prédisposition au cancer caractérisé par l’apparition précoce de plusieurs cancers primitifs tels que le cancer du sein, les sarcomes osseux et des tissus mous, la tumeur cérébrale et le corticosurrénalome. (Source : orpha.net)
(3) Le neurolupus : le lupus est un dérèglement du système immunitaire dont les manifestations peuvent être très variées : éruptions cutanées, douleurs articulaires, fatigue, insuffisance rénale… Le neurolupus est caractérisé par des atteintes neurologiques qui provoquent entre autres des hallucinations et des dépressions. Il est possible de traiter les symptômes par traitement médicamenteux pour stabiliser la maladie et cela nécessite un suivi médical régulier. (Source : allodocteurs.fr)
Pour plus d’informations médicales, retrouvez la boîte à outils Mapatho sur le lupus.
Crédit photo : Canva
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