L’endométriose* est un sujet de société. Entre 1,5 et 2,5 millions de femmes sont concernées en France [1]. Cette maladie chronique inflammatoire de l’appareil génital féminin est encore trop souvent mal diagnostiquée.
On compte aujourd’hui entre 1 et 2 femmes sur 10 diagnostiquées [2], pour combien de personnes en errance de diagnostic ? Il peut s’écouler entre 7 et 10 ans entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic d’endométriose. Les conséquences de cette maladie peuvent être invalidantes au quotidien, elles ont notamment un impact important sur la vie professionnelle.
À l’occasion de ce mois de mars, mois de sensibilisation à l’endométriose, nous avons souhaité recueillir les témoignages de personnes concernées.
Nous sommes très heureux de vous partager aujourd’hui les expériences d’Anaïs, Aurélie, Élisabeth et Florence.
Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre expérience de vie de la maladie en quelques mots ?
Florence : De mes 12 ans à mes 27 ans, j’ai été malheureusement dans une errance médicale. J’ai été diagnostiquée d’endométriose profonde (rectum, utérus, colon, etc.) en mai 2020. J’ai toujours eu des vertiges, nausées, vomissements, une alternance entre constipation-diarrhée avant, pendant et après mes règles. Auparavant j’étais salariée et c’était très compliqué pour moi, car je travaillais debout principalement et pendant mes règles, les douleurs pouvaient être tellement insupportables que j’en pleurais : il m’arrivait de tomber dans les pommes au travail. Je devais rester alitée pendant des jours et lutter contre la douleur. Je n’ai pas bénéficié d’une adaptation de poste et ai été amenée à quitter mon emploi pour d’autres raisons. J’ai alors entrepris une reconversion professionnelle avec l’aide de Pôle emploi. Désormais je travaille à mon compte, ce qui m’a permis de gérer ma maladie.
Elisabeth : J'ai 38 ans. L’endométriose* et l’adénomyose** m’ont été diagnostiquées après une douzaine d’années d’errance et de maltraitances médicales. Les douleurs en continu se sont aggravées suite à une chute sévère, et j’ai développé des névralgies , des problèmes musculaires et articulaires, ainsi qu’une fibromyalgie, un dérèglement neurologique. Je me déplace souvent avec une béquille. L’endométriose est à l’origine de toutes mes douleurs, car, non soignée de mes 13 à 33 ans, elle a provoqué une hypersensibilité du bassin et de la zone pelvienne. J’adorais mon ancien métier, dans une librairie spécialisée en livre de voyages. J’ai aussi eu ma propre bouquinerie itinérante, je conduisais un poids lourd rempli de livres, c’était génial. Mais ma mauvaise santé m’a obligée à tout arrêter, car je ne tenais plus physiquement.
Aurélie : J'ai 42 ans et je suis atteinte d'une endométriose profonde et sévère avec douleurs neuropathiques. J'ai été diagnostiquée à l'âge de 22 ans après sept ans d'errance médicale où il a fallu se battre pour prouver que ce n'était pas « dans ma tête ».
J'ai un long parcours médical, j'ai été opérée à plusieurs reprises. Très atteinte, j’ai eu recours à un parcours PMA pour avoir un enfant et à l'heure actuelle, je suis au point mort car j'ai eu un cancer du sein l'an dernier. C'est donc difficile d'être sur tous les fronts à la fois 🙂 Je suis assistante de direction dans une structure socio-médicale et j'ai la chance d'avoir un patron à l'écoute.
Anaïs : J'ai 28 ans. Depuis mon diagnostic en 2017, j'ai quitté le monde du marketing pour devenir journaliste et notamment m'ouvrir à propos de cette maladie encore si méconnue et souvent considérée comme tabou. Aujourd'hui, je peux dire que j'arrive de mieux en mieux à vivre avec la maladie, même si elle me donne toujours du fil à retordre...
Comment conciliez-vous votre maladie et votre travail ?
Florence : Avant, je ne pouvais pas tenir debout, du coup, pour ne pas aller au travail, je pouvais donner de fausses excuses ou prétendre que j’avais une gastro par exemple car j’avais malheureusement honte de seulement dire que j’avais mes règles et que je ne pouvais pas me déplacer de mon lit. Je n’allais pas travailler pendant trois jours minimum à cause des douleurs virulentes que j’avais. Aujourd’hui, je n’ai plus du tout de douleurs d’endométriose et je vis enfin depuis un an sans douleurs, sans craintes et ceci sereinement.
Elisabeth : J’ai du mal à rester assise ou debout longtemps, et je ne peux plus rien porter ni effectuer d’efforts importants. Aujourd’hui, je roule avec une voiture en boîte automatique. Les douleurs et la fatigue entraînent en outre des problèmes de concentration. En 2022, j’ai suivi une formation pour devenir rédactrice Web et j’ai créé ma micro-entreprise. Depuis, je travaille exclusivement à mon domicile, à mon rythme. Je possède un bon fauteuil de bureau et différents coussins pour varier l’assise. Ma kiné m’a conseillé de prendre des pauses régulièrement : je dois bouger au moins 5 minutes chaque heure. Je pratique aussi des étirements tous les jours.
Être indépendante, gérer mon planning, travailler uniquement en télétravail sont les conditions indispensables pour que je puisse continuer à exercer une activité professionnelle. En effet, je ne peux plus respecter des horaires imposés ou des trajets quotidiens.
Aurélie : Je suis actuellement en arrêt maladie pour mon cancer mais avant cela, grâce à mon ALD endométriose, j'ai pu aménager mon travail en conciliation avec la médecine du travail et mon employeur pour être une partie du temps en télétravail (3 jours sur 5). Nous avons refait le point dernièrement et mon ALD ayant été renouvelée, je continuerai à travailler ainsi dès la reprise.
Anaïs : En tant qu'indépendante, je peux choisir de rester travailler chez moi lorsque je souffre physiquement ou moralement (syndrome pré-menstruel, notamment).
Si j'ai besoin d'aller chez l'ostéopathe, de dormir un peu plus, de faire des pauses pour respirer ou m'étirer et de rester dans mon cocon et de travailler depuis mon canapé avec une bouillotte plutôt que de me rendre dans un café ou chez un client, je peux me le permettre.
Je sais désormais comment je fonctionne selon mes cycles, mais j'ai encore du mal à assumer les variations de motivation et de productivité qui y sont liées. Pour autant, j'essaie d'adapter mon rythme de travail en fonction, en tentant de culpabiliser le moins possible...
Quelles difficultés avez-vous rencontrées ? Qu'est-ce qui vous a aidé ?
Florence : . J’ai notamment soulagé mes douleurs d’endométriose par le massage Tui Na (acupuncture sans aiguilles c’est-à-dire acupression) issue de la médecine traditionnelle chinoise qui est une thérapie manuelle qui a pour but d’équilibrer les énergies du corps et d’allier corps et esprit. J’en ai fait mon métier aujourd’hui !
Elisabeth :
J’ai la RQTH et la carte mobilité inclusion. Cela m’aide à accepter ma maladie, à l'assumer… et à ne plus faire la queue dans les files d’attente, ce qui a nettement amélioré ma qualité de vie !
Aurélie : Au départ, j'étais en télétravail principalement du fait du covid et c'est à cette période-là que ma maladie s'est re-déclarée. J'en ai discuté très librement avec mon employeur qui m'a suggéré de me tourner vers la médecine du travail pour voir quels pouvaient être les aménagements possibles. Je pense que ce qui m'a vraiment aidée, c'est aussi de montrer les atteintes dont je souffre au quotidien. J'ai besoin d'un certain confort, que je retrouve chez moi, pour m'aider au mieux à vivre la maladie. Il est certain que le fait d'être en ALD a grandement fait peser les choses en ma faveur puisque mon handicap était reconnu d'un point de vue médical. En effet, je souffre de pollakiurie (troubles de la vessie) et de douleurs neuropathiques handicapantes à l'assise.
Tant le médecin du travail que mon employeur ont été à l'écoute. Nous avons également aménagé mes horaires de travail afin de me permettre d'aller à mes rendez-vous quotidiens en fin de journée (comme par exemple, kiné, sport adapté, etc.)
Ce n'est pas forcément évident de faire confiance à un employé qui est en télétravail car on peut penser qu'on va moins travailler mais au final, j'ai su prouver à mon employeur que le fait d'être délocalisée ne changeait en rien ma disponibilité et ma rigueur.
Anaïs : Avant d'être indépendante, cela a été très difficile d'exprimer mon mal-être au travail, à l'antenne ou lors de réunions, par exemple. Et lorsque j'osais en parler, rares étaient les personnes qui comprenaient ce que je vivais et qui étaient assez compréhensives pour m'accorder une pause ou du télétravail, même si je ne l'avais pas demandé la veille (ce qui n'est pas toujours possible, une crise de douleur de se prévoyant pas à l'avance...).
Puisque mon métier est compatible avec le « freelancing », ce statut m'a permis de prendre le lead sur mon quotidien professionnel. J'essaye aussi de mieux choisir les personnes avec lesquelles je collabore. Si celles-ci manquent d'humanité, je n'ai pas envie de me lancer dans une mission avec elles. L'endométriose permet de faire le tri.
Selon vous, comment peut-on améliorer l’accompagnement des personnes touchées par l'endométriose en entreprise ?
Anaïs : En commençant par informer les collaborateurs à propos de la maladie, et surtout de ses symptômes et conséquences, notamment sur la vie professionnelle. Une fois qu'ils auront pris conscience qu'il ne s'agit pas juste de douleurs pendant les règles, ils pourront, j'espère, être plus compréhensifs et à même d'accompagner les personnes concernées lorsqu'elles ont besoin de flexibilité pour être mieux dans le corps... et donc au travail.
Aurélie : Du fait de la sphère gynécologique, cela peut être un sujet délicat à traiter, mais je pense que la communication et le dialogue sont sources d'avancées. Il serait bon d'avoir un référent dans chaque structure pour les maladies invisibles avec un espace de communication et tolérance. Peut-être un porte-parole ?
Elisabeth : L’aménagement des horaires et du poste de travail, l’accès à un relatif confort physique, la possibilité de télétravail, la mise en place de jours de congé menstruel, des rendez-vous avec le médecin du travail, et peut-être un ou une psychologue à disposition des salariés malades me paraissent essentiels en entreprise.
Florence : Proposer des services d’aide, de soutien comme de la sophrologie, des séances de méditation, de yoga, des accompagnements avec pourquoi pas un(e) psychologue… Le top serait la mise en place d’un congé menstruel et/ou la possibilité de faire du télétravail (si on en a la force !)
Merci Anaïs, Aurélie, Élisabeth et Florence pour vos témoignages
Vous êtes touchée par l’endométriose ou l’adénomyose et avez été accompagnée par votre employeur ? Vous êtes employeur et avez mis en place des dispositifs d’accompagnement spécifiques dans votre entreprise.
Vous souhaitez témoigner, contactez-nous à l’adresse alloalex@wecareatwork.com
Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit)
Définitions
*endométriose : c'est une maladie gynécologique inflammatoire chronique caractérisée par la présence de fragments de tissu semblables à ceux de la muqueuse utérine (endomètre) qui peuvent se répandre en dehors de l’utérus, sur de nombreux organes : vagin, ovaires, rectum, vessie… Cela peut créer des douleurs ou des pathologies associées.
**adénomyose : le même type de cellule se répandent dans la paroi musculaire de l’utérus, de manière imagée, cela peut s’apparenter à de l’endométriose interne. Cela peut créer une atrophie de l’utérus.
Sources et ressources complémentaires
[1] Ministère de la Santé et de la prévention : « Endométriose – Prendre en charge l’endométriose : le ministère s’engage », 6 mars 2023 [consulté le 27 mars 2023]
[2] Ipsos : « Endométriose et travail : fin du tabou et début d’un new deal ? », 10 mars 2023 [consulté le 27 mars 2023]
++ Pour en savoir plus
Ministère de la Santé et de la prévention : Dossier « Comprendre l’endométriose », 3 mars 2023 [consulté le 27 mars 2023]
Ministère de la Santé et de la prévention : Dossier « Endométriose : une maladie gynécologique fréquente mais encore mal connue », 3 mars 2023 [consulté le 27 mars 2023]
Crédit photo
Photo 1 Aurélie : Tous droits réservés
Photo 2 Élisabeth : Aurélie Provost
Photo 3 Florence : Tous droits réservés
Photo 4 Anaïs : Thomas Decamps
Montage photo © Wecare@work / Canva
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