Aujourd’hui, c’est la journée internationale des tumeurs neuro-endocrines (TNE). Ces tumeurs rares peuvent naître en tout point de l’organisme et sont caractérisées par leur capacité à sécréter des hormones. Il en existe une très grande variété.
Les TNE demandent un traitement et une surveillance au long court, avec lesquels il n’est pas toujours évident de concilier la vie professionnelle.
Pour l’occasion, nous souhaitions vous partager le parcours de Joana, salariée et atteinte d’une tumeur neuro-endocrine du pancréas.
Pouvez-vous vous présenter et nous parler de votre expérience de vie de la maladie en quelques mots ?
Je m’appelle Joana, j’ai 34 ans, je suis en couple depuis quinze ans, nous sommes mariés depuis presque six ans et nous avons 2 enfants de 6 et 8 ans. Je travaille dans l’équipe communication de Wedze, la marque de ski de Decathlon. Je suis en charge de la rédaction du contenu (newsletter, emailing, fiche produits, PLV) .
L’année de mes 30 ans, une boule est apparue en bas à gauche de mon ventre. Très vite la machine médicale s’est mise en route : médecin traitant, échographie, IRM, chirurgien, opération, anapathologie et verdict : tumeur neuro-endocrine (aussi appelée TNE) pancréatique de grade 2. La tumeur principale de 8 cm était située sur le pancréas, elle a eu le temps de métastaser sur le pancréas qu’il me reste, le foie et la colonne vertébrale en T5.
À aucun moment je n’avais imaginé une telle issue. Nous en parlions librement, nous en riions avec mon mari et mes enfants. L’avantage de cette forme de naïveté (ou de déni ?) c’est que toute la famille avançait au même rythme, avec les mêmes informations, même mes enfants du haut de leurs 3 et 5 ans. C’est ce qui fait notre force aujourd’hui : pouvoir compter les uns sur les autres, avoir confiance en nous, ne pas avoir de secret, affronter ce cancer ensemble.
Il est important de savoir et de comprendre que les TNE sont une forme de cancer incurable, qui se stabilisent mais ne guérissent pas complètement. J’ai toujours un traitement d’hormonothérapie tous les 28 jours et je suis suivie comme du lait sur le feu (IRM, scanner et prise de sang) tous les 3 mois. Combiner cette charge mentale, cette inquiétude quotidienne, les effets secondaires du traitement, les aspects administratifs ET une vie professionnelle ce n’est pas simple, il faut accepter qu’on ne puisse pas tout mener de front.
Comment conciliez-vous votre maladie, les traitements et votre travail ?
J’ai été en arrêt maladie à 100 % (ALD) très vite ! J’ai la chance d’avoir un médecin traitant très à l’écoute, qui a pris la situation au sérieux. En peu de temps, j’ai enchaîné une pancréatectomie (ablation de la tumeur principale et d’une partie du pancréas), une chimiothérapie, de l’hormonothérapie, de la radiothérapie et petit scoop, je vais bientôt faire de la radiofréquence !
Les 3 années de cet arrêt maladie sont passées à une vitesse folle car dès que j’arrivais à reprendre un peu d’avance sur le cancer, il revenait aussitôt.
La Sécurité sociale nous permet d’être TROIS ans en arrêt maladie pour une même pathologie. C’est très long pour un rhume mais très (trop) court pour un cancer incurable. J’ai donc pu rester en arrêt pendant cette durée, puis il m’a fallu retourner travailler, pas le choix.
Depuis peu, je suis en invalidité catégorie 1 à 60 %. Ce chiffre, je l’ai fixé puis nous l’avons validé ensemble avec mon médecin traitant, mon cancérologue, le médecin du travail et mes collègues. Je retravaille donc à 40 %, tous les lundis et mardis.
Il faut avoir en tête que tous ces changements de régimes professionnels (CDI, arrêt maladie, arrêt maladie longue durée (ALD), invalidité, etc.) ont des impacts très importants sur le salaire et ce n’est pas anodin. Je vis dans l’incertitude et donc l’angoisse de la découverte du montant que je vais toucher le mois suivant, entre mon salaire, ma pension d’invalidité et la prévoyance santé… encore faut-il avoir la chance d’en toucher une !
En plus de la pension d’invalidité qui me permet de réduire mon temps de travail, je bénéficie également en tant que travailleur handicapé d’aménagements de mon poste de travail : bureau, chaise et table adaptés. Decathlon est une entreprise très bienveillante qui me permet d’aménager mes horaires de travail comme je le souhaite et de profiter du télétravail dès que j’en ai besoin.
Quels sont vos projets aujourd'hui ?
Aujourd’hui je viens d’apprendre qu’une nouvelle tumeur vient de faire son apparition sans avoir été invitée. Je suis donc dans l’attente de mon nouveau traitement : de la radiofréquence. Cela consiste à insérer un minuscule parapluie en local dans la tumeur et envoyer une dose d’électricité pour la brûler.
J’ai beaucoup de mal à faire des projets. Ça pourrait être un handicap au quotidien car cela m’empêche de me projeter à moyen et long terme, mais c’est surtout une force : je conjugue ma vie au présent, je croque la vie à pleines dents, je profite de chaque instant.
Selon vous, comment peut-on améliorer l’accompagnement des personnes malades au travail ?
J’ai la chance de travailler dans un grand groupe (inter)national, avec des milliers de collaborateurs. Et pourtant… Mon cas semble tellement particulier que les RH ont du mal à suivre et m’aider à anticiper les démarches administratives.
Je pense que c’est qui m’a le plus manqué à mon retour au travail : de l’aide administrative. Remplir une demande de RQTH, ouvrir un dossier de prévoyance santé, anticiper l’avenant de mon contrat, gérer les subtilités de mon planning, etc.
Je dois déjà gérer tous mes rendez-vous médicaux, la commande de mes médicaments, ma charge de travail, je me passerais bien des mauvaises surprises de paperasse !
Si vous aviez 1 seul conseil ou bonne pratique à partager pour mieux concilier maladie et travail ?
Le premier conseil serait d’essayer d’être acteur de sa reprise de travail. S’écouter, déterminer ses capacités réelles, ne pas se surestimer au début, reprendre petit à petit puis augmenter si possible et si motivation il y a.
Et en parallèle, il faut se faire accompagner le plus possible par l’équipe médicale, l’équipe RH et si possible d’autres personnes vivant une situation similaire.
Merci Joana pour votre témoignage,
Pour en savoir plus sur les tumeurs neuro-endocrines ou TNE, découvrez l’association Ma tumeur neuro-endocrine sur son site internet et les réseaux sociaux.
Vous êtes atteint•e d’une maladie rare ?
Vous aussi vous souhaitez témoigner de votre expérience de la maladie au travail,
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Pour toutes vos questions, sachez qu’ALLO Alex est là pour vous aider ! Pour rappel, le service est joignable au 0800 400 310 du lundi au vendredi de 9h à 17h (appel gratuit).
Source :
Gustaveroussy.fr : Les tumeurs neuro-endocrines, Infos patients, Gustave Roussy 2020.
Crédit photo : Couverture Vectonauta – Freepik, Portrait de Joana : tous droits réservés
Explications sur la couverture : le ruban zébré est utilisé pour sensibiliser aux tumeurs neuro-endocrines.
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